Il m’arrive de prévoir quelque chose, même si je sais que ça va m’épuiser. 

De l’extérieur, ça peut sembler étrange : pourquoi organiser une activité si je sais avant d’y aller que je n’en aurai pas l’énergie ?

Tout simplement parce que, étant malade chronique, je n’ai jamais d’énergie. Et il y a des choses que j’ai quand même envie de faire, comme aller à des concerts, dans des musées, des parcs d’attraction, etc.

On parle encore trop peu de ce dilemme, qui s’appelle “fun tax” en anglais, ou “taxe sur l’amusement”.

Pourtant, être malade depuis longtemps ne fait pas disparaître l’envie d’avoir des loisirs, malgré les conséquences probables.

Entre une crise de douleur et un énième rendez-vous médical, on peut avoir envie de se divertir. C’est même important pour notre santé mentale — rappelons que 70% des personnes ayant des douleurs chroniques sont aussi sujettes à la dépression.

Alors chacune jauge selon sa propre balance bénéfice / risque : qu’est-ce que j’y gagne et qu’est-ce que j’y perds ? 

« Oui, je vais devoir rester couchée pendant 2 jours… mais ça m’aura permis de profiter d’un bel après-midi. »

On peut aussi envisager plein de façons d’adapter les activités pour les rendre moins épuisantes et/ou douloureuses : 

• adapter le rythme 
• faire des pauses fréquentes 
• utiliser un fauteuil roulant

Attention, il ne faut pas en abuser, et prévoir du repos avant et après. Mais si tu en as vraiment très envie : vas-y !